我们一年收入不到10万，就算报掉90%也付不起。”她现在唯一的心愿，就是尽可能让孩子过好在世的每一天。

    “无论采用何种方式，核心是要保证患者家庭的自费部分限定在一个合理的范围。”国内某罕见病组织负责人对“医学界”表示。

    2020年5月，用于脊髓性肌萎缩症，药价约为人民币1100万的特效药列入日本公共医疗保险适用对象，在网上引发热议。

    截至2019年7月，日本共有333种罕见病被纳入保障范围，患者自费部分约占医疗总费用的20%。同时，根据不同家庭的年收入情况，施行自费上限额管理，如果医疗费用的20%超过自费上限，则按照上限支付，其他由政府罕见病预算基金支付。

    去年年底，国家医保局曾在回复《关于创新医保支付机制和罕见病医保多方支付机制的建议》时指出，对于部分价格昂贵的特殊罕见病用药，由于远超基金和患者承受能力等原因，无法被纳入基本医保支付范围。

    前述负责人不认为所谓的“医保总盘”是核心问题，“以mpsiv型患儿来说，整个浙江省目前已知的也就10例左右，虽然不少罕见病特效药价格昂贵，但患者数决定了总开销不至于突破医保承担的极限。”

    “得先由政府率先主导，打破僵局。”该负责人说，“哪怕是报销比例先低一点，释放了信号，企业和各类民间慈善组织、商保机构等才会积极介入，协同逐渐完善多方支付渠道。”

    另一位从事罕见病研究30余年的专家告诉“医学界”，在国家并未规划好统一解决路径时，应该给予部分富裕省份一定权限，让其自行制定符合本省实际情况的保障政策，至少能够先解决一部分患者的问题。”

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